O Ministério da Saúde acaba de criar uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com a iniciativa, que tem suas diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o órgão institui também incentivos financeiros de custeio.
Será considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.
O objetivo da ação é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Caberá à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, e estabelecer as diretrizes de cuidado.
A Política também vai garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades.
Com a iniciativa, a ideia é promover a acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos, bem como a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara.
Com a Política, o governo pretende também promover ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde e ofertas de cuidado com ações que visem à habilitação/reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam.
A instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) e já está em vigor.
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